Inmiddels zijn we alweer ruim twee maanden verder sinds ik de blog schreef over mijn darmziekte. Ik had toen nog best veel klachten die verergerden. Ik wil jullie daarom nu ook een update geven van de stand van zaken op dit moment.
Eind februari moest ik er toch aan geloven, ik hoopte dat het niet hoefde, maar helaas. Ik kreeg een darmonderzoek. Dit heb ik vaker gehad en meestal is het een drama. Het begint al bij de infuusnaald die mijn hand in moet, wat meestal niet lukt. Deze keer heb ik gevraagd of ze hem meteen in mijn arm wilde plaatsen. Dat lukte niet. Ik was wonderbaarlijk genoeg redelijk rustig, dus heb ik gezegd dat ze het één keer in mijn hand mocht proberen. Maar dat ze moest stoppen als het niet lukte. Als ze namelijk vijf minuten met een naald in mijn hand lopen te rommelen, val ik flauw. Maar dit keer ging het in één keer goed. Het infuus zat dus toch in mijn hand.
Dat infuus is voor het toedienen van een roesje. Alle keren in het verleden hebben die roesjes bij mij niet of nauwelijks wat gedaan en had ik alsnog veel pijn tijdens het onderzoek. Ik gaf ook nog aan voordat ze gingen beginnen dat ik altijd veel pijn en kramp krijg tijdens zo'n onderzoek. Die artsen/verpleegsters mompelden wat tegen elkaar, iets met getalletjes. Ik weet niet precies hoe en wat, maar volgens mij hebben ze mij zowel een roes als pijnstilling gegeven. Hoe dan ook, het werkte. Voor het eerst heb ik niks meegekregen van het onderzoek. Volgens mij hebben ze mij gewoon knock-out geslagen ofzo. Ik weet nog dat ze net gingen beginnen, dacht nog, nu komt de pijn... en toen zei de arts dat we klaar waren. Ben dus echt even van de wereld geweest. Top!
Dus dat viel voor het eerst eens mee. En de conclusie, ze hebben de hele dikke darm kunnen bekijken en vooral de laatste paar centimeters waren erg ontstoken, en iets verderop naar binnen zat een mildere ontsteking. Voor mij geen verrassing, maar de artsen willen het graag altijd even bekijken.
Nou daarna kreeg ik nog extra medicijnen die ook niet voldoende hielpen, dus hebben we toch besloten over te gaan op een prednison kuur. Die sloeg ook nog niet lekker aan, en ik had nog best veel klachten. Dus toen moest er nog het een en ander onderzocht worden in het laboratorium en werd de dosis prednison verhoogd. Als de verhoging van de dosis ook niks zou uithalen, hadden ze mij willen opnemen in het ziekenhuis. Ik zag dat niet zo zitten (dat is zacht uitgedrukt) maar gelukkig begon de hogere dosis wel verschil te maken. Uit dat onderzoek kwam na een paar dagen dat er een bacterie/micro-organisme aanwezig was in mijn darm die voor extra klachten heeft gezorgd, maar dat daar verder geen antibiotica voor nodig was. Maar het was wel een verklaring voor de extreme klachten die ik gehad heb, dat was dus niet alleen maar de ontsteking.
Dat was begin april inmiddels. De afgelopen weken gaat het redelijk goed, even los van hoe ik mij voel door de prednison. Maar helemaal top is het ook nog niet. Vorige week kreeg ik toch ook wel weer het idee dat het weer wat onrustiger werd. En toevallig belt opeens de MDL arts. Die had blijkbaar opeens nog een uitslag van het laboratorium onderzoek op haar scherm gekregen die middag. (soms zetten ze dingen op kweek en duurt de uitslag een paar weken) Er was dus blijkbaar nog een bacterie die wel met antibiotica behandeld moet worden.
In de darm leven trouwens miljarden bacteriën, en die horen daar ook. Maar soms zit er een bij, die we daar niet willen hebben. Mijn arts klonk nogal serieus, dus het zal geen lief bacterietje geweest zijn. De prednison onderdrukte dus uiteindelijk wel de symptomen de afgelopen weken, maar die gaat er niet voor zorgen dat die bacterie weggaat. Wat inhoudt dat de klachten weer verergeren als ik afbouw met de prednison. Daarom heb ik nu dus ook een antibiotica kuur erbij gekregen.
Kortom. Dubbel pech. Ontstekingen van mijn darmziekte, maar ook tegelijkertijd een slechte bacterie die voor extra klachten zorgde. En die bij mij sowieso voor meer klachten zorgt dan bij iemand met een gezonde darm.
Hopelijk gaat het nu snel alleen maar beter. De prednison onderdrukt de klachten en zorgt voor de ontstekingen en de antibiotica voor de bacterie. Moet nu goed gaan komen toch?
Maar hoe gaat het nu?
Dat verschilt per dag. Ik heb soms dagen dat ik mij heel erg moe voel, maar soms voel ik mij ook redelijk goed. Ik heb veel dagen waarop ik heel bewust mijn hartslag voel. Deze is dan wat hoger of krachtiger dan normaal, door de prednison. Meestal niet de hele dag, soms een uurtje, soms een aantal uur. Het voelt dan alsof ik teveel cafeïne op heb. Een gejaagd gevoel, en mijn handen gaan daardoor trillen. Vooral die trillende handen zijn vervelend. Een ander zal het niet eens zien want het is minimaal, maar ik voel het. Ik kan nu niet tekenen. Nou misschien kan ik het wel, maar het is niet prettig, dus doe ik het op dat moment niet.
Ik heb ook wel het idee dat mijn gezicht nu iets voller begint te worden door de prednison. Ik heb nog geen vollemaansgezicht hoor. Maar volgens mij hou ik wel wat vocht vast. En ik heb af en toe veel puisten... Ook een bijwerking. Je word gewoon lelijk van de prednison. Althans, zo voel ik mij erdoor.
En nu heb ik door de antibiotica steeds een vieze bittere smaak in mijn mond. Bah!
Maar... het is allemaal tijdelijk.
De antibiotica is maar tien dagen. En de prednison gaat volgens een afbouwschema en duurt nog wel zo'n 3 maanden. Maar hoe lager de dosis zo meteen, hoe minder de bijwerkingen.
En zoals ik in mijn vorige blog al vertelde, ''het is helaas nooit binnen twee weken opgelost".
Dus hoe ik mij voel is wisselend. De darmklachten worden onderdrukt dus dat gaat op zich wel goed maar verder voel ik mij soms echt een uitgewrongen vaatdoek. Ik moet er ook op letten dat ik mijzelf niet voorbij loop, en regelmatig rust neem. Vandaag ben ik lekker vrij en heb ik niet veel op de planning staan, alleen heb ik nu denk ik alweer een uur gespendeerd aan dit verhaal.
En dan wilde ik het nog kort houden... Dat is mislukt.
Ik wilde ook nog een stukje wijden aan teken gerelateerd nieuws...
En dat ga ik doen ook, want er zit geen limiet aan het aantal karakters dat ik hier kan typen 🙂
Wat heb ik op mijn tekentafel? Bibi, mijn langharige konijntje. Ik ben haar eindelijk aan het tekenen. Ons andere konijn Pip heb ik vorig jaar al getekend. Bibi moest ik nog steeds doen. Een aantal weken geleden maakte ik eindelijk een mooie geschikte foto van haar, dus kon ik aan de slag. Het is een heel actief konijntje, daarom was het maken van de foto een uitdaging. Ze zit zo weinig stil. Bibi heeft een hele bijzonder kleur. Het wordt 'Feh' genoemd. Misschien zijn er ook wel andere namen voor. Het is in ieder geval een grijs/bruine kleur. Heel mooi, maar ook wel een uitdaging om te tekenen. Maar tot zo ver lukt het mij aardig, al zeg ik het zelf. Het was even uitproberen hoe ik die kleur op het papier kon creëren, maar het is gelukt. De foto die bij deze blog staat, is de huidige stand van zaken. Zo staat de tekening er nu voor. Misschien ga ik vandaag nog even verder werken er aan, maar dat weet ik nog niet zeker. Er zit gelukkig ook geen tijdsdruk achter.
Nu ga ik wel stoppen met typen hoor. Genoeg geschreven. Jullie zijn weer helemaal up-to-date!
Groetjes!
Reacties