Het is alweer een tijdje geleden sinds mijn laatste blog. Ik heb er wel vaak aan gedacht om een blog te schrijven, maar het lukte mij niet echt om mijzelf er toe aan te zetten. Ik wil zeggen dat ik het erg druk heb, maar valt dat best mee. Ik ben vooral druk in mijn eigen hoofd met van alles en nog wat. In december en januari heb ik grotendeels thuisgezeten door de lockdown. Nu werk ik wel weer enkele dagen per week omdat de winkel verbouwd wordt en omdat onze demissionair minister president heeft bepaald dat we wel click/call en collect mogen aanbieden aan de klanten. Vanaf volgende week gaan daar ook geplande winkelbezoeken voor klanten bijkomen. Ik vind het maar een hoop gedoe voor dat handje vol klanten. Dan heb ik toch liever dat de winkel weer helemaal open kan. Maar dat zal nog wel even gaan duren vrees ik.
Maar goed, druk in mijn eigen hoofd. Ik merk dat ik de laatste anderhalve maand erg gespannen ben. Soms weet ik ook wel waarom, maar vaak ook niet. Helaas resulteert dat in gezondheidsproblemen. Zoals sommige van jullie wel weten, heb ik een chronische darmontsteking. Merendeel van de tijd is deze redelijk goed onder controle, maar soms vlamt de ontsteking weer op. Het is erg gevoelig voor spanning en stress, en daarom heb ik helaas momenteel ook weer een opvlamming.
Ik zit er dus ook al een hele tijd over te twijfelen of ik een blog zal schrijven over mijn ziekte. Jullie komen hier waarschijnlijk voor mijn tekeningen en misschien willen jullie deze informatie helemaal niet hebben. Ik ga geen details geven over de symptomen, maar de ziekte is wel een deel van mij en ik wil niet meer doen alsof het er niet is. Maar je bent zelf vrij om verder te lezen of gewoon weer weg te klikken. Het word in ieder geval een hele persoonlijke blog.
Waarom ga ik deze informatie geven?
Inmiddels heb ik geaccepteerd dat de ziekte een onderdeel is van mij. Ik zal de ziekte de rest van mijn leven hebben. Aangezien dit een persoonlijke website is, wil ik nu ook gewoon bekendmaken dat ik een chronische ziekte heb. Ik wil niet zielig gevonden worden, ik wil alleen bewustwording en begrip voor niet zichtbare ziektes. Ik heb mij jaren lang toch wel enigszins geschaamd voor mijn ziekte omdat het toch gênante situaties met zich mee kan brengen en daarom ook angst voor die situaties. Dit is ook nog niet weg, maar ik leer er steeds beter mee omgaan. Ook kunnen andere mensen aan de buitenkant niet zien dat ik wat mankeer. Als ik dan vaak vermoeid ben, is er gewoon een kans dat mensen mij gaan veroordelen. "die is ook altijd moe", "misschien moet ze gewoon eens vroeger naar bed gaan", "wat klaagt ze nou? ze is nog hartstikke jong", "die jongeren van tegenwoordig kunnen ook niks meer hebben, waarom werkt ze niet gewoon fulltime?".
Ik zeg niet dat ik al deze opmerkingen ook echt gehoord heb, maar ik stel mijzelf voor dat mensen dit kunnen denken. Misschien is dat helemaal niet zo en heb ik te weinig vertrouwen in de mensheid. Maar daarom schrijf ik dit stuk. Zodat mensen kunnen begrijpen dat er vaak onderliggende redenen kunnen zijn die je van buiten niet ziet. En dat je mensen niet te snel moet veroordelen, maar gewoon het gesprek aan moet gaan. Ik heb nooit een geheim gemaakt van mijn ziekte, maar het is ook niet het eerste wat ik vertel als ik mijzelf voorstel aan iemand. Al heb ik inmiddels wel geleerd dat ik meer begrip krijg als ik vertel wat er speelt.
Wat heb ik nou eigenlijk en sinds wanneer?
Ik kwam op mijn 13e bij de huisarts terecht met darmklachten en werd doorgestuurd naar het ziekenhuis. Na wat (pijnlijke) onderzoeken werd er bij mij Colitis Ulcerosa geconstateerd. Als je de details over de ziekte wil weten, nodig ik je uit om het gewoon even te 'googlen'. De meeste mensen hebben er nog nooit van gehoord. Maar als ik vraag of ze weleens van de ziekte van Crohn hebben gehoord, is het antwoord meestal 'ja'. Misschien omdat ze dat beter kunnen uitspreken en onthouden. Colitis Ulcerosa is het broertje (of zusje, dat weet ik niet) van Crohn. Kort gezegd is het verschil dat Crohn in het hele maagdarmstelsel kan voorkomen en dat Colitis alleen in de dikke darm voorkomt. Beide zijn auto-immuun ziektes waarbij het lichaam zichzelf aanvalt en dat uit zich door middel van ontstekingen in de darm.
Hoe verliep het eerste jaar met Colitis?
Hectisch. Ik werd net 14, had een extreem ontstoken darm en het was uitproberen welke medicijnen aansloegen. Die eerste opvlamming is de ergste geweest die ik gehad heb. Na een tijdje lukte het mij bijna niet meer om eten weg te krijgen of soms zelfs binnen te houden. Achteraf denk ik dat ik ook wat uitgedroogd was toen. Ik viel in een paar weken tijd ongeveer 10 kg af. Door het gebrek aan voedingstoffen kreeg ik ook bloedarmoede waardoor mijn energie niveau echt op nul stond de hele dag door. Zelfs praten was vermoeiend. Door de spanning zat mijn nek helemaal vast en kon ik mijn hoofd niet bewegen van de pijn. In mijn beleving heeft deze periode heel lang geduurd, maar het was geloof ik maar een paar weken. Ik voelde mij in deze periode ook erg boos en depressief door de pijn en uitputting. De grootste vraag die ik altijd had was "Waarom? Waarom heb ik dit?
Uiteindelijk kon ik wel weer wat meer eten en ging het langzaam beter. Toen kwam de prednison. Een paardenmiddel dat overal voor gebruikt wordt, maar bekend staat om de vele bijwerkingen. Prednison geeft alles eigenlijk een 'harde reset' in je lichaam. De klachten verminderden meteen drastisch, en dan krijgen de normale medicijnen de kans om hun werk te gaan doen. Het nadeel is dat je prednison niet te lang mag gebruiken vanwege de bijwerkingen. Ik heb in dat eerste jaar verschillende soorten medicijnen gehad en ik voelde mij af en toe net een proefkonijn. Ik weet even niet meer welke medicijnen toen uiteindelijk gingen werken, maar na een jaar was het toch aardig onder controle.
Ik zat natuurlijk in deze periode in de tweede klas op de middelbare school. Dat maakt het niet makkelijker want zeker pubers, hebben geen enkel begrip voor darmklachten. Dat is alleen maar grappig of vies. Dus zeker toen het beter ging, deed ik vooral alsof ik het niet had en probeerde het te verbergen en zo normaal mogelijk te zijn. De schaamte was toen wel op z'n ergst. Ik heb in de derde klas zelfs een keer een 1,3 gehaald voor een Engels proefwerk omdat ik naar de wc moest. Ik was helemaal niet slecht in Engels, maar tijdens een proefwerk mocht je niet naar de wc. Ondanks dat mijn leerkrachten in het begin van het jaar een briefje kregen waarop stond dat ik altijd naar de wc mag, ( Dit waren ze halverwege het jaar overigens al lang weer vergeten) durfde ik niet in het bijzijn van de rest van de klas tegen de leraar te zeggen dat ik wel toestemming had om te gaan. Dus ik vulde snel wat in, het waren multiple choice vragen, leverde het in en ging er vandoor zodat ik naar de wc kon. Op dat moment ging schaamte boven een goed cijfer. Een 1,3 die 5x meetelde. Vervolgens moest ik naar bijles Engels omdat ik gemiddeld een 5,4 stond. Dat cijfer had ik gelukkig zo weer opgehaald. Nu denk ik, waarom heeft de leraar nooit persoonlijk gevraagd wat er mis is gegaan? Dan had ik het eén op eén waarschijnlijk wel verteld. Maar ik durfde het zelf ook niet te gaan vertellen. Ik ging braaf, met tegenzin, naar bijles.
En de jaren daarna?
Ups en downs. We zijn nu 17 jaar verder en inmiddels ook wijzer. Althans dat hoop ik. De eerste jaren had ik veel ups en downs. De opvlammingen waren wel minder erg dan de eerste keer, maar soms wel erg genoeg om prednison te krijgen. Ik geloof dat ik rond mijn 16e een medicijn kreeg wat toch aardig goed werkte en de boel redelijk onder controle hield. Ik heb dit middel zo'n tien jaar gebruikt, toen werkte het helaas niet meer. Even simpel gezegd, mijn lichaam ging het als vergif zien. Nu heb ik een ander middel wat daarmee vergelijkbaar is. Ik gebruik eigenlijk altijd immuun onderdrukkers en onstekingsremmers.
Zeker de eerste zo veel jaar was elke nieuwe opvlamming een hele erge domper. Ik werd erg emotioneel en ging weer de vraag stellen "Waarom!?" De laatste jaren is mijn reactie meer "Nee hè, daar gaan we weer!" Vooral omdat het een aantal maanden duurt voordat de boel weer rustig is. Het is helaas nooit binnen twee weken opgelost. Soms merk ik dat de boel onrustig wordt bij bepaalde langdurige spanning, en als ik dan de spanning weg kan nemen, wordt mijn darm ook weer rustig. Maar helaas gaat dat niet altijd, of heb ik gewoon pech, en vlamt het toch echt weer op. Zo kan het twee jaar rustig zijn, langer schijnt ook te kunnen maar dat is bij mij nog niet echt gelukt, en dan vlamt het weer op.
Eén dagje klachten is geen opvlamming. Iedereen heeft weleens een dag waarop het niet helemaal lekker loopt in de buik. Maar als de klachten weken gaan aanhouden, of erger worden, dan wordt het tijd om aan de bel te trekken. Zeker als er bepaalde symptomen bijkomen waar ik hier verder niet over ga uitweiden.
Wat merk ik ervan in het dagelijks leven?
Daar zijn twee verschillende situaties in. Tijdens de rustige periode en tijdens de opvlamming. Tijdens de opvlamming is het logisch dat ik veel klachten heb, soms extreem moe kan zijn, en heel vaak naar de wc moet. Als de darm rustig is, heb ik bijna tot geen klachten betreft de buik, maar snel vermoeid ben ik ook dan. Wel minder erg, maar vermoeider dan een gezond persoon van mijn leeftijd. Dat is ook de reden waarom ik bijvoorbeeld niet fulltime werk. Ik zou het graag willen en ik heb het in het verleden meermaals geprobeerd, maar na een aantal weken kom ik mijzelf keihard tegen en raak ik echt oververmoeid. Incidenteel kan ik het wel maar niet op langere termijn. Dat is iets waar ik mijzelf bij neer moet leggen. Ik wil heel veel, maar mijn lichaam houdt mij daarin tegen. En ondanks dat er ook heel veel gezonde vrouwen zijn die bewust parttime werken, heb ik toch altijd het idee dat mensen zich afvragen waarom ik niet fulltime werk en dat ik dat moet kunnen verantwoorden. Misschien vraagt niemand het zich af en zit het tussen mijn oren, maar dit is dus de reden. Niet dat ik iemand verantwoording schuldig ben, maar het gaat wel in mijn hoofd om.
Er gaat veel in mijn hoofd om. Tijdens een opvlamming vaker dan in de rustige periodes, maar eigenlijk altijd wel. Als ik ergens naartoe ga, bedenk ik altijd van te voren of daar wc's zijn. Kleine treinstations hebben bijvoorbeeld niet altijd een wc. En geloof me, als je niet kunt... dan moet je. Ik heb een medisch toiletpas, waarmee ik overal toegang zou moeten krijgen tot het toilet, denk aan winkels en andere openbare gelegenheden. Helaas is de bekendheid van deze pas nog niet zo groot. Ook wil ik geen misbruik maken van de pas en laat hem eigenlijk nooit zien. Maar mocht er ooit een lange rij staan, en de nood is heel hoog, dan zal ik zwaaiend met mijn pasje iedereen voorbij rennen!
Verder is het in het dagelijks leven soms wel lastig tijdens een opvlamming. De ochtenden zijn het zwaarst. Ik kan soms zo veel kramp hebben dat ik mij daarna volledig uitgeput voel, en dan moet de dag nog beginnen. Ik heb mijzelf nog nooit ziekgemeld bij een werkgever voor mijn darmklachten. Of dat bewonderingswaardig is of gewoon dom, dat laat ik even in het midden. Ik sta wel een uur eerder op als ik moet werken en een opvlamming heb. Zo hoop ik altijd genoeg tijd te hebben voor mijn heen en weer gewandel naar de wc. Soms kom ik nog wel in tijdnood, maar uiteindelijk zijn de keren dat ik te laat op mijn werk ben gekomen (door mijn darm) in de afgelopen 12 jaar, nog op één hand te tellen. Gelukkig heb ik momenteel begripvolle collega's om mij heen, die van mijn problemen afweten en ook niet moeilijk zullen doen als het wel een keer gebeurt dat ik wat later ben of dat ik wat vaker naar de wc moet.
Hoe staat het er momenteel voor?
Momenteel heb ik dus ook een opvlamming. De extra medicijnen die ik de afgelopen weken had, hebben het alleen maar erger gemaakt, dus daar ben ik weer mee gestopt. Nu moet er even het een en ander onderzocht worden m.b.t de ontstekingswaarden, en dan krijg ik hopelijk andere medicijnen die beter werken. Waarschijnlijk werkt corona nu in mijn voordeel en plannen ze geen kijk onderzoek in.... Die zijn pijnlijk en ik heb er een hekel aan. Ik snap waarom het is, en dat het elke zo veel jaar ook moet. Maar het went nooit.
Ik hoop nu gewoon dat het snel weer achter de rug is, want laten we eerlijk zijn, het komt eigenlijk nooit goed uit...
Tot slot
Er was voor mij een behoorlijke drempel om dit bericht te schrijven, en ik dacht er al meerdere maanden over om het te doen. Ik twijfelde of ik dit alles wel moet delen met de wereld. Maar ik dacht nu ook, waarom niet? Iedereen in mijn naaste omgeving weet al wat ik heb. En wat gaat er gebeuren als anderen daarbuiten het ook weten? Mensen die niet geïnteresseerd zijn in mijn verhaal, zijn allang gestopt met lezen.
Colitis Ulcerosa hoort bij mij, of ik dat nou wil of niet, en ik ben degene die er uiteindelijk mee moet leven.
Ik vind het knap en fijn als je tot het einde alles hebt gelezen. Fijn dat ik iemand heb weten te boeien met mijn persoonlijke verhaal en hopelijk meer begrip heb weten te creëren.
Nu weet je ook waarom ik de laatste twee maanden niet zo veel heb gedaan aan mijn website. Ik ben wel bezig met een tekening van twee hondjes in opdracht. Maar ook dat gaat niet zo snel als dat ik zelf zou willen. De opdrachtgeefster doet totaal niet moeilijk en heeft geen haast, maar ik wil haar zelf gewoon niet lang laten wachten. Ik heb wel tijd, maar soms gewoon echt het fut niet. Soms kan ik mijzelf er overheen zetten, maar sommige dagen ook niet. Ik doe mijn best en ik hoop de komende dagen ook weer een stuk verder te komen met de tekening. Hou mijn facebook en Instagram pagina in de gaten voor updates.
Bedankt voor het lezen en tot snel!
Reacties